La causa de este año: la ELA
Como ya sabéis, las jornadas Netcon son jornadas solidarias desde hace unos años, y parte de nuestro esfuerzo va a en conseguir algo de apoyo para una buena causa. Este año hemos escogido apoyar a las personas afectadas por la ELA (siglas de Esclerosis Lateral Amiotrófica).
La ELA, también conocida como la enfermedad de la Motoneurona, es una enfermedad degenerativa que afecta las neuronas motoras del cerebro, tronco encefálico y medula espinal encargadas del movimiento voluntario de los músculos.
Esta degeneración produce una atrofia muscular y una parálisis progresiva, que comienza afectando la movilidad, pero acaba afectando también al habla, la deglución… y la respiración, pero sin afectar en ningún momento la capacidad cognitiva.
En la actualidad es una enfermedad que no tiene cura y tiene una evolución muy rápida. La padecen 6-8 personas por cada 1000.000 habitantes (unas 4000 personas en España) y se diagnostican 1-3 casos o nuevos al año entre cada 100.000 habitantes.
A pesar del gran impacto que tiene esta enfermedad en la gente que la padece y en su entorno familiar, se considera una enfermedad minoritaria y rara, lo que hace que se prioricen otras enfermedades en la investigación médica.
En el mundillo friki tuvimos conocimiento directo de esta enfermedad cuando el dibujante Carlos Pacheco falleció por su causa en noviembre de 2022 y, recientemente se ha sabido que también la padece Luis d’Estreés, uno de los miembros fundadores del club Auryn, e histórico editor de las revistas Lider y Troll. En los últimos años, ha seguido fomentando la afición desde la tienda DoctorGame en Sitges.
Para esta edición de las NetCON vamos a colaborar con dos asociaciones que se dedican tanto a la atención de los enfermos y su necesidad de cuidados, que son mayores a medida que esta avanza, como a la investigación.
Estas dos entidades son:
–La fundación Miquel Valls (@fmiquelvalls), que desde 2005 se centra en mejorar la calidad de vida de los afectados por el ELA
–La asociacion Española de ELA (@asociacionela), cuya misión principal es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la ELA u otras enfermedades de la motoneurona
Y dicho esto, os anunciamos nuestra primera charla oficial: será el día 18 de marzo a las 12h y hablaremos con responsables de estas asociaciones sobre la grandísima labor que hacen y nos acompañará el mismísimo Luis D’Estrées.
Si queréis colaborar con nosotras, podéis hacerlo de muchas maneras:
Preparando partidas o charlas para las jornadas.
Haciendo un donativo para la ELA
Apoyando nuestro Koffe para sufragar los gastos.
Y compartiendo la info de las jornadas!
Gracias por vuestro apoyo.